Dziecko z FAS w przedszkolu i szkole będzie miało trudności adaptacyjne w społeczeństwie, wśród rówieśników. Syndrom FAS – jakie badania wykonać? Aby rozpoznać pełnoobjawowy płodowy zespół alkoholowy, konieczne jest stwierdzenie narażenia na alkohol w życiu płodowym oraz zaburzeń obejmujących wszystkie 3 sfery: Uczenie poszczególnych umiejętności w grupie przedszkolnej. Generalizacja – czym jest ten proces, jak go zaplanować i dlaczego. jest ważny w uczeniu się dzieci z zaburzeniami rozwoju. Radzenie sobie z zachowaniami trudnymi w grupie. Ocena kompetencji społecznych dziecka. Planowanie i prowadzenie zajęć TUS w przedszkolu. PROGRAM Pozytywne nastawienie rodziców do żłobka, przedszkola. To najważniejsza zasada! Dzieci są niezwykle wyczulone na emocje rodziców i świetnie wyczuwają smutek czy niepokój. Jeśli dorośli bardzo przeżywają codzienne rozstania z dzieckiem i obawiają się, czy ich pociecha sobie poradzi – maluchowi te rozterki również się udzielą. z dorosłymi i dziećmi, zgodne funkcjonowanie w zabawie i w sytuacjach zadaniowych. Dziecko: 1) Obdarza uwagą dzieci i dorosłych, aby zrozumieć to, co mówią i czego oczekują; grzecznie zwraca się do innych w domu, w przedszkolu, na ulicy. 2) Przestrzega reguł obowiązujących w społeczności dziecięcej (stara się uczęszczać do publicznej szkoły masowej. W każdej klasie może znajdować się takie dziecko. Zdarza się, że nie ma właściwej diagnozy w wieku 7 lat, kiedy rozpoczyna naukę w klasie pierwszej. Ważne jest, by nauczyciel umiał rozpoznać dziecko z autyzmem w swojej klasie szkolnej oraz właściwie pokierował jego kształceniem. I dzieci z FAS w przedszkolu : bibliografia / Lucyna Bojarska // "Dyrektor Szkoły" . - 2009, nr 11, s. 29-30 Identyfikacja dzieci z rodzin alkoholowych : kwestionariusz wywiadu ze starszym dzieckiem / Anna Biernacka // "Głos Pedagogiczny" . - 2013, nr 52, s. 25 Dziecko często nie jest w stanie utrzymać ciągłej i bliższej uwagi na szczegółach lub popełnia błędy z nieuwagi w szkole, pracy lub innej działalności. tak (3) raczej tak (2) chyba nie (1) nie (0) 2.Dziecku często nie udaje się utrzymać trwałej uwagi na zadaniach lub grach / zabawach. tak (3) raczej tak (2) chyba nie (1) nie (0) 3. ML8GDG. Sklep Książki Podręczniki akademickie Nauki społeczne Pedagogika i resocjalizacja Dziecko z FAS w szkole i w domu (okładka miękka, Opis Opis Problematyka Płodowego Zespołu Alkoholowego (FAS) i zaburzeń pochodnych budzi coraz szersze zainteresowanie rodziców i opiekunów, pracowników socjalnych, pedagogów, psychologów i lekarzy. Znaczna grupa dzieci dotkniętych tym problemem jest wychowywana poza rodzinami pochodzenia, w rodzinach zastępczych, adopcyjnych i w domach dziecka. Rodzice często nie radzą sobie z wychowywaniem dziecka z FAS, popadając w różne problemy materialne i w uzależnienia, sprawiając ból dzieciom i sobie. W szkole praca z uczniem z zaburzeniami poalkoholowymi jest procesem wiążącym się z nieustannym planowaniem i organizowaniem. Stosowane strategie muszą być poddawane ciągłej kontroli i analizie. Nauczyciel powinien znaleźć czas, by móc podkreślić i uwidocznić każdy sukces ucznia. Dzieci z FAS potrzebują naszej życzliwości, troski i uwagi. Za piętrzące się trudności odpowiedzialne jest przede wszystkim uszkodzenie mózgu. Nie szukajmy winy pośród rodziców, uczniów, instytucji. Obserwujmy, myślmy, dyskutujmy i opis pochodzi od wydawcy. Dane szczegółowe Dane szczegółowe Tytuł: Dziecko z FAS w szkole i w domu Autor: Liszcz Krzysztof Wydawnictwo: Wydawnictwo Rubikon Język wydania: polski Język oryginału: polski Liczba stron: 192 Numer wydania: I Data premiery: 2011-07-21 Forma: książka Wymiary produktu [mm]: 236 x 10 x 166 Indeks: 12477081 Recenzje Recenzje Inne z tego wydawnictwa Najczęściej kupowane PrezentacjaForumPrezentacja nieoficjalnaZmiana prezentacji * - najpopularniejszy informator edukacyjny - 1,5 mln użytkowników miesięcznie Platforma Edukacyjna - gotowe opracowania lekcji oraz testów. Wiele osób wie, co oznacza skrót FAS, ale tak na prawdę nie zdaje sobie sprawy z jakiego rodzaju zaburzeniamy ma się do czynienia. Stąd ta publikacja. Zawiera podstawowe informacje dotyczące przyczyn i objawów FAS. Niedawno uczestniczyłam w konferencji dotyczącej syndromu FAS. Przed tą konferencją wprawdzie wiedziałam, co oznacza skrót, ale tak na prawdę nie zdawałam sobie sprawy z jakiego rodzaju zaburzeniami w tym wypadku ma się do czynienia. Stąd ta publikacja. Alkoholowy Zespół Płodowy (FAS) jest jednostką chorobową, która wiąże się z występującymi nieprawidłowościami w zakresie rozwoju fizycznego, umysłowego i prowadzi do zaburzeń w zachowaniu. Są one efektem narażenia płodu na działanie alkoholu. Nie bez znaczenia jest dawka, czas działania, sposób i model picia. Umiarkowane i epizodyczne picie kobiety w ciąży także może być przyczyną FAS. Medyczną diagnozę FAS potwierdzają cztery podstawowe kryteria: Udokumentowane picie alkoholu przez ciężarną. Przed i pourodzeniowy deficyt wzrostu , wagi ciała i obwodu głowy. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, które wyraża się jako upośledzenie funkcji fizycznych, intelektualnych i społecznych. Zespół fizycznych anomalii wyrażających się mniej lub bardziej widocznymi deformacjami budowy kończyn, twarzy, mięśni i wadami narządów wewnętrznych. Brak któregoś z wyżej wymienionych objawów nie wyklucza problemu, ale wskazuje na uszkodzenie diagnozowane jako – Alkoholowy Efekt Płodowy (FAE). Tym, co „na pierwszy rzut oka” wskazuje na podejrzenie FAS są cechy dysmorfii. Są to cechy wyglądu zewnętrznego takie jak: płaskie czoło, mały zadarty nos, wąska górna warga, deformacje uszu, szeroko rozstawione oczodoły, opadające powieki, brak rynienki podnosowej i czerwieni wargowej. FAS może się charakteryzować różnym stopniem upośledzenia. Dzieci z tym schorzeniem mogą mieć iloraz inteligencji od 29 do 120 IQ. Wiele spośród nich kończy szkole średnią z minimalnym dodatkowym wsparciem i niewielką dodatkową pomocą w adaptowaniu się do warunków szkoły, inni będą mogli osiągnąć to tylko dzięki ciężkiej pracy. Jednak największa grupa dzieci przerwie naukę, często na poziomie niższym od ich potencjalnych możliwości. Inne właściwości obserwowane u dzieci z FAS to: trudności w przyswajaniu informacji, słaba samokontrola, impulsywność (labilność emocjonalna), trudności z koncentracją uwagi, zaburzenia funkcji percepcyjnych, problemy z matematyką, brak refleksji, trudności w nauce czytania, zaburzone przywiązanie, trudności w funkcjonowaniu społecznym, trudności z oceną sytuacji, trudności z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych, problemy z pamięcią, trudności z orientacją w czasie i przestrzeni, zaburzenie procesów poznawczych, w tym przetwarzanie informacji, niska świadomość własnej osoby, nieumiejętność rozwiązywania problemów. Uczniowie z FAS mogą nietypowo reagować na nieznane frustrujące sytuacje, od wycofania, po agresję. Dziecko takie może często wpadać w furię. Młodzież często cierpi na depresję, ma skłonność do kradzieży, kłamstwa, ma problemy z nawiązaniem i utrzymaniem nowych znajomości. Ze względu na specyfikę problemów diagnoza powinna obejmować wszystkie aspekty funkcjonowania dziecka: diagnoza procesów intelektualnych (myślenie), diagoza procesów orientacyjnych (spostrzeganie, uwaga, pamięć), diagnoza procesów wykonawczych (motoryka), diagnoza procesów emocjonalnych (emocje i motywacja), diagnoza funkcjonowania społecznego, diagnoza potrzeb, diagnoza pedagogiczna. Nie ma jednej słusznej metody pomocy psychologiczno-pedagogicznej w pracy z dzieckiem z FAS. Konieczne jest podejście holistyczne (pomoc medyczna, psychologiczna, edukacyjna, społeczna). Jedną z takich metod jest stymulacja układu przedsionkowego. Powtórzenie w stymulacji archetypowych wzorców ruchowych w tym schematów odruchów daje szansę na nadrobienie pracy jaką mózg powinien wykonać w rozwoju. Inne metody to: techniki behawioralne, kinezjologia edukacyjna, neurostymulacja, metody relaksacyjne, socjoterapia, metody rozwoju funkcji percepcyjno-motorycznych, edukacja matematyczna wg E. Gruszczyk-Kolczyńskiej, wykorzystanie muzyki, techniki „łamania głowy”. Pomoc w zakresie szkolno-edukacyjnym dla dziecka z zespołem FAS również powinna być kompleksowa i obejmować w zależności od potrzeb: zajęcia dydaktyczno-wyrównawcze, zajęcia korekcyjno-kompensacyjne, zajęcia logopedyczne, dostosowanie wymagań, nauczanie indywidualne, kształcenie specjalne, wydłużenie etapu edukacyjnego, zajęcia rewalidacyjne, wsparcie nauczyciela, wczesne wspomaganie rozwoju. Na zakończenie dodam, że podstawą pomocy nie są jednak wspaniałe techniki, czy wyszukane metody ale poziom relacji miedzy dwiema osobami – dającą pomoc i tę pomoc otrzymującą. Efekty, czy skuteczność zależą od tego jak ułożą się relacje między nimi. Rola postaw osób wspierających ma tu zasadnicze znaczenie. Dlatego warto aby taka osoba postawiła przed sobą pytania: Czy potrafię zaakceptować fakt inności i niepełnosprawności dziecka? Czy rozumiem i potrafię zaspokoić jego potrzeby? Czy potrafię stymulować i wspierać jego rozwój? Czy potrafię radzić sobie z własnymi emocjami pojawiającymi się w kontakcie z dzieckiem? opracowała - Magdalena Jaworska Umieść poniższy link na swojej stronie aby wzmocnić promocję tej jednostki oraz jej pozycjonowanie w wyszukiwarkach internetowych: X Zarejestruj się lub zaloguj, aby mieć pełny dostępdo serwisu edukacyjnego. zmiany@ największy w Polsce katalog szkół- ponad 1 mln użytkowników miesięcznie Nauczycielu! Bezpłatne, interaktywne lekcje i testy oraz prezentacje w PowerPoint`cie --> (w zakładce "Nauka"). Publikacje nauczycieli Logowanie i rejestracja Czy wiesz, że... Rodzaje szkół Kontakt Wiadomości Reklama Dodaj szkołę Nauka FAS- ( Fetal Alcohol Syndrome- Zespół alkoholowy płodu)- jest to zespół nieprawidłowości, stwierdzany u niektórych matek spożywających alkohol w okresie ciąży. Następuje on w wyniku picia alkoholu przez kobiety ciężarne. Wówczas alkohol przenika przez łożysko i jest w całości wchłaniany przez dziecko, uszkadzając płód niedowracalnie, nawet wtedy, kiedy matka tego nie odczuwa. Zespół alkoholowy płodu ( FAS) – wiąże się z fizycznymi, umysłowymi, behawioralnymi anormalnościami. Problem szkodliwego działania alkoholu w okresie prenatalnym na organizm dziecka ma istotny wpływ na jego rozwój, a także jest swoistym „być” lub „nie być” w późniejszych latach dalszej egzystencji. Jednak, poznając ten specyficzny rodzaj zaburzenia dziecięcego, powinniśmy się cofnąć kilkanaście lat wstecz, by zrozumieć etiologię FAS. Zanim zaczęto mówić o syndromie FAS i innych pochodnych zaburzeniach u potomstwa matek spożywających alkohol w czasie ciąży w Polsce, na świecie wiadomo było już o nim od dawna. Bowiem FAS został opisany po raz pierwszy w Stanach Zjednoczonych Ameryki w 1968 roku przez Paula Lemoine’a, który prowadząc badania, bardzo szczegółowo opisał wpływ działania alkoholu na płód, oraz długotrwałe efekty prenatalnej ekspozycji na alkohol. Przedstawił on, bowiem charakterystyczne cechy dzieci matek-alkoholiczek, do których, zaliczył między innymi: · Niedorozwój psychofizyczny, ( małogłowie), · Niską wagę urodzeniową, hypotrofię, · Charakterystyczne rysy twarzy: płaskie czoło, mały zadarty nos, wąska górna warga, płaskie policzki, tyłożuchwowie ( retrognatia), deformacje uszu, · Rozwojowe wady wrodzone: rozszczep podniebienia, wady oftalmologiczne, wady serca, wady naczyniowe. Prowadząc dalsze badania nad poznaniem przyczyn tego zaburzenia P. Lemoine zauważył, że dzieci kobiet nadmiernie spożywających alkohol w okresie ciąży wykazują poważnie problemy z zachowaniem norm społecznych w życiu dorosłym. Kolejnym naukowcem, który również poczynił kroki, mające na celu dokładne poznanie tego syndromu był rosyjski psycholog Szurygin, który porównał dziewiętnaście dzieci kobiet- alkoholiczek, które urodziły swoje dzieci zanim stały się regularnymi alkoholiczkami i dwadzieścia troje dzieci, które urodziły się, gdy ich matki systematycznie spożywały alkohol. Po przeprowadzeniu pełnej diagnozy dzieci z pierwszej grupy Szurygin stwierdził, iż dzieci te wykazują: o Objawy nerwicowe, o Objawy emocjonalne, o Objawy behawioralne- (ich sytuacja uległa poprawie z chwilą zmiany środowiska, lub podjęciem leczenia przez matkę). Natomiast dzieci badane z drugiej grupy wykazywały głębokie zaburzenia Ośrodkowego Układu Nerwowego, co przejawiało się w pierwszych okresach ich życia, natomiast czternaście dzieci miało bardzo poważne zaburzenia rozwojowe, tymczasem pozostałe cechowały organiczne uszkodzenia mózgu z powodu silnego działania toksyn, które matki wprowadziły do swojego organizmu przed narodzinami swoich dzieci. Pomimo, nieskończonej liczby badań na dzieciach i ich matkach, jakie prowadzono w świecie, żaden z naukowców nie odkrył w swojej pracy nic nowego. Alkohol, bowiem jest silnie działającym teratogenem neurobehawioralnym, który, może doprowadzić do trwałego upośledzenia OUN, tylko, wtedy, gdy potwierdzą się informacje o spożywaniu tej substancji przez matkę. Należy, jednak pamiętać, że objawy mogą być trudniejsze, aby dokonać ich klasyfikacji, w przypadku, gdy kobieta spożywała niewielkie ilości tego środka, dzięki, czemu zdiagnozowanie dziecka z pełnoobjawowym FAS zostaje utrudnione. W tego typu sytuacjach możemy mówić o zespole FAE- ( Fetal Alcohol Effects), czyli Alkoholowym Efekcie Płodowym. Terminem tym najczęściej opisuje się następujące cechy, do, których zaliczyć można między innymi: Ø Niektóre specyficzne cechy wyglądu twarzy charakterystyczne dla FAS, Ø Obecność przynajmniej jednego objawu FAS, jak na przykład: nerwicę, Ø Uszkodzenia mózgu i wynikające z niego zaburzenia zachowania i uczenia się, Ø Opóźnienia wzrostu. Dzieci wykazujące syndrom FAE scharakteryzować można mniej natężonymi objawami i uszkodzeniami, niż dzieci mające pełnoobjawowy FAS. Ponieważ FAE trudniej zdiagnozować, dzieci takie zazwyczaj w środowisku szkolnym i rówieśniczym traktuje się, jako zdrowe i silne, natomiast wobec nich dorośli mają takie same oczekiwania, jak wobec dzieci zdrowo funkcjonujących w środowisku społecznym. Aczkolwiek narzucanie norm i przyjmowania przez nich określonych ról społecznych typu: , , może doprowadzić u dzieci tych do frustracji i załamania, które sprzyjać może zaburzeniom w zachowaniu. Terapia dzieci z FAS w okresie przedszkolnym i wczesnoszkolnym. Dzieci z FAS nie da się wyleczyć. Jednak, jeśli otoczy się je właściwą specjalistyczną opieką, można zminimalizować skutki objawów FAS i tym samym zapobiec powstawaniu objawów wtórnych. Jednakże, kluczem w pracy z dziećmi z FAS i FAE jest konsekwencja, i zapewnienie im stałości, szczególnie w otoczeniu, w, którym przebywają, na co dzień. Bardzo ważnie jest także egzekwowanie przez nie komunikatów, które powinny objawiać się codziennym treningiem umiejętności społecznych. Kolejnym czynnikiem mającym wpływ na terapię dzieci z FAS powinno być ustalenie harmonogramu, poprzez, które dziecko w sposób stały, rytmiczny będzie wykonywać czynności i przewidywać następujące po sobie zadania. Zaburzenia dzieci z FAS w okresie wczesnego dzieciństwa. Dzieci z FAS przez całe swoje „dziecięce” jak i dorosłe życie borykają się z nieodwracalnym skutkami alkoholu, który krótko mówiąc zaburzając jego . Obserwując dzieci z FAS możemy zauważyć ich specyficzne problemy z zachowaniem, które bardzo często są przyczyną uszkodzeń, na, jakie ich organizm został narażony w okresie prenatalnym. Dzieje się tak, dlatego, że Ośrodkowy Układ Nerwowy, o, którym wspomniano na samym początku tego artykułu jest szczególnie narażony na szkodliwe działania alkoholu, dlatego też, dzieci z FAS w dużym stopniu przejawiają bardzo poważne zaburzenia umysłowe, a niejednokrotnie nie przekraczają przeciętnego ilorazu inteligencji ( IQ). Analizując poszczególne okresy rozwojowe dzieci z FAS możemy zauważyć, iż w okresie wczesno niemowlęcym dzieci te wykazują większą pobudliwość, mają problemy ze snem i ssaniem. Wraz z coraz większym rozwojem dziecka ujawniają się problemy z nadaktywnością, samokontrolą, organizacją, impulsywnością i adaptacją- przystosowaniem w środowisku. Dzieci z syndromem FAS są także złośliwe, uparte, natomiast innym razem popadają w stany depresyjne i demencyjne, które zazwyczaj zaobserwować można u osób w starszych. Pomimo, wielu trudności, które dotykają dzieci z FAS, nie powiedzieliśmy o najważniejszych, mianowicie problemach z pamięcią i uczeniem się. Dzieci z zespołem FAS w okresie przedszkolnym, wczesnoszkolnym i szkolnym mają trudności z: Myśleniem abstrakcyjnym- to znaczy nie potrafią wyobrazić sobie liczb, mają poważne problemy z uczeniem się takich przedmiotów jak: matematyka, fizyka, chemia, geografia itp., Myśleniem przyczynowo-skutkowym- nie potrafią wyobrazić sobie tego, czego doświadczyły w swoim życiu, Uogólnianiem- brakuje im plastyczności, tak, więc jeśli zmienią wykonywanie jakiejś czynności, z powrotem tworzą ją od nowa, na przykład. (Jeśli pójdą do sklepu na zakupy i nie będą miały pieniędzy, by ją kupić, po prostu wezmą ją ze sklepu tłumacząc się, tym, że ). Czasem- poczuciem czasu, godziny, dopasowaniem pewnych czynności do określonych godzin, Pamięci- zwłaszcza krótkotrwałej. FAS, wywołuje także zaburzenia wtórne, do, których możemy zaliczyć: 1. Zmęczenie, zły nastrój, 2. Drażliwość i ciągłe poirytowanie, 3. Strach, unikanie, 4. Wycofanie się, zamknięcie w sobie, 5. Kłopoty w domu i szkole, 6. Kłopoty z prawem i substancjami uzależniającym: alkohol, narkotyki, nikotyna itp., 7. Problemy ze zdrowiem psychicznym. Rozwój i zaburzenia dzieci z FAS i w okresie przedszkolnym i wczesnoszkolnym. Dzieci w okresie przedszkolnym są zazwyczaj bardzo przyjacielskie, serdeczne, życzliwe, gadatliwe, oraz chętnie wchodzą w kontakty społeczne z dorosłymi, rówieśnikami, a także dziećmi młodszymi od siebie. Potrafią, a wręcz można by powiedzieć, że umieją posługiwać się dość zręcznie kwiecistym językiem, jednak często ich mowa nie odzwierciedla właściwego poziomu myślenia. Mówiąc o syndromie FAS, należałoby zatrzymać się przy funkcjach poznawczych i motorycznych tychże dzieci, bowiem znajdują się one na bardzo niskim poziomie. Obserwując dzieci zauważa się także specyficzne objawy nadpobudliwości, do, których zaliczyć można: nadwrażliwość na dotyk i bardzo głośne dźwięki. Dzieci obarczone zespołem FAS, nie są w stanie wykonując jedną czynność przejść do drugiej, ponieważ wiąże się to ze zmianą nawyków i przyzwyczajeń, które nabyły w swoim dotychczasowym życiu. Trzeba zauważyć, iż dzieci te często się denerwują, przez co pojawiają się niekontrolowane wahania nastroju ( z płaczu do niepohamowanego śmiechu; z niepohamowanego śmiechu do płaczu). Dzieci te nie mają świadomości zagrożenia, jaka może czyhać na nie ze strony na przykład obcych im ludzi, przez co nie potrafią odróżnić wroga od przyjaciela, toteż osoby nieznane mogą traktować jak swoich najbliższych. W tym przypadku dzieci te powinny znajdować się pod nadzorem rodziców, bądź opiekunów. Bardzo często nie umieją wejść w relacje przyjacielskie z innymi ludźmi, dzięki temu zauważyć można, że podejmują one w relacje z młodszymi dziećmi. Okres wczesnoszkolny i szkolny jest dość skomplikowany, dlatego, że obserwuje się widoczne zmiany, które pojawiają się z chwilą rozpoczęcia przez dziecko nauki w szkole. Wraz z podjęciem nauki w szkole zaobserwować można trudności, jakie pojawiają się w kontaktach z rówieśnikami, oraz występujących między nimi relacjach przyjacielskich, koleżeńskich itd. Dzieci te również nie potrafią czerpać wiedzy ze swoich doświadczeń życiowych, dlatego potrzebują pomocy osób dorosłych, lub opiekunów, którzy pomogą im w podejmowaniu życiowych wyzwań- takich jak na przykład: zrobienie zakupów, posprzątanie, zapłacenie rachunków itp.). Dzieci obarczone FAS w okresie wczesnoszkolnym i szkolnym mają poważne trudności by przestrzegać pewnych z góry ustalonych zasad, dlatego przebywanie w środowisku rówieśników może być dla nich utrudnieniem, czego wynikiem są trudności w uczeniu się. Wpływ negatywnych emocji, takich jak: złość, frustracja, gwałtowne zmiany nastroju i odmowa współpracy, mogą stać się przyczynkiem kłopotów, z jakimi dziecko z FAS będzie musiało się borykać w codziennym szkolnym życiu. Ważne jest, zatem, aby rozmawiać z dziećmi, które dotknięte przez tę bolesną chorobę mogą czuć się osamotnione i pozostawione same sobie. Jednak istotne jest, by zapewnić pomoc tym dzieciom, poprzez przygotowanie specjalnych programów edukacyjnych, które stanowiłyby dla nich szczególną pomoc w nabywaniu umiejętności tak potrzebnych im w dorosłym samodzielnym życiu. Mówiąc o FAS w artykule tym podjęliśmy próbę jego zdefiniowania, która od samego początku wprowadza w rozmiar tej choroby. Przedstawiliśmy zaburzenia, z, jakimi dzieci te zmagają się w okresie wczesnego dzieciństwa i w okresie szkolnym, oraz problemów, wynikających z nie zrozumienia ich przez rówieśników i dorosłych w późniejszych etapach życia. Staraliśmy się także dość szczegółowo omówić terapię dzieci z FAS, która jest bardzo trudna i jest zależna od podjęcia jak najwcześniejszej współpracy z dzieckiem. W artykule tym wymieniliśmy charakterystyczne objawy dzieci, z FAE, które wychowawcy najczęściej nie potrafią dostrzec w pracy z dzieckiem, a te mogą stać się przyczynkiem poważnych problemów w ich relacjach ze środowiskiem. Omówiliśmy, także rozwój dzieci z tym problemem w okresie wczesnoszkolnym i szkolnym, który jest decydujący w ich życiu i, który również niesie ze sobą różnego rodzaju kłopoty. Problematyka FAS jest bardzo trudna, do omówienia, bowiem picie alkoholu przez kobiety w ciąży szczególnie w naszym kraju jest bardzo niski. Szczególnie niebezpieczny i niedoceniony jest on przez specjalistów mających bezpośredni kontakt z tymi kobietami, które są odpowiedzialne za życie i zdrowie swoich dzieci. Dlatego zanim, któraś z ciężarnych kobiet sięgnie po alkoholu powinna zastanowić się najpierw czy w ten sposób nie skazuje swojego dziecka na trwałe kalectwo, lub pewną śmierć. BIBLIOGRAFIA: CZASOPISMA: 1. M. Klecka., Fetal Alcohol Syndrome- Alkoholowy Zespół Płodowy. Poalkoholowe dzieci ze złożoną niepełnosprawnością, „Dziecko Krzywdzone”, 8/2004, s. 46-55. 2. M. Klecka., Ciąża i alkohol w trosce o twoje dziecko, Wydawnictwo Edukacyjne PARPAMEDIA, Warszawa 2007, s. 31-35. 3. M. Klecka, Objawy i wczesne rozpoznanie FAS, „Niebieska Linia”, 3/2006, s. 1-2. STRONY INTERNETOWE: 1. A. Linkowska, O FAS dla rodziców, Wydruk z dnia 2010. FILM: „Wieczne dziecko. Film o życiu rodzin, w których dorastają dzieci z FAS/FAE. Co to jest FAS?”, Wydawnictwo Edukacyjne PARPAMEDIA, Warszawa 2008. Nieprosta historia. Życie z trójką dzieci niezwyczajnych 22 sty 21 16:47 Ten tekst przeczytasz w 12 minut Kiedy zwyczajne dziecko włoży rękę do gorącej wody, poparzy się, więcej tego nie zrobi. Ale ich dzieci zwyczajne nie są. Rękę wkładają ponownie i ponownie. Oni słyszą: trzeba miłości, miłości, miłości. Pięć lat temu zaadoptowali troje niby zdrowych dzieci. Niby, bo ujawnił się FAS – alkoholowy zespół płodowy. Foto: solid photos / Shutterstock Leczenie dzieci z FAS jest w Polsce bardzo trudne Gdy jeden z synów ma pół roku, biologiczny tata rzuca nim o ścianę, córka biegnie do sąsiadki, ta dzwoni na policję. Dzieci lądują w pogotowiu opiekuńczym, potem trafiają do rodziny zastępczej, która wysyła córkę do I klasy bez przygotowania przedszkolnego. Dziecko zaczyna lekcje o godz. 8, a potem do godz. 16 musi siedzieć w świetlicy bez obiadu, bo rodzice zastępczy twierdzą, że ich nie stać na obiady Zawsze musi być więcej kanapek, niż potrzeba. Jeszcze w ubiegłym roku chłopiec upewniał się, czy są ziemniaki na zimę. Chce, żeby tata kupił szybki samochód, bo jakby zabrakło jedzenia, to wtedy pojedzie do sklepu. Nadal boi się o jedzenie, choć potrafi już powiedzieć dziękuję, kiedy jest najedzony Najmłodszy syn był maleńki. Szedł do przedszkola, a po południu nie pamiętał, gdzie był. Pewnego dnia zaczął gasnąć w oczach Córka w nocy ucieka. Ojciec znajduje ją, jak zmierza w stronę rzeki… Matka ma chyba zawał, ale udaje, że jest OK, bo przestało boleć. Ma przecież te małe dzieci. Tak wyszło: chłopcy są bardziej mamusi, córka jest oczkiem w głowie tatusia Więcej podobnych informacji znajdziesz na stronie głównej Po roku małżeństwa okazuje się, że nie mogą mieć dzieci. Rzucają się w działalność społeczną. Przez chwilę rozważają adopcję, ale on nie jest do końca przekonany. Pewnego dnia mówi jednak: – Może zaadoptowalibyśmy dzieci? Ona: – Nie ma sprawy. Zapisują się na kurs. Na kredyt budują dom (rata ok. 2 tys. zł), bo decydują się przyjąć rodzeństwo. Może dlatego, że wszyscy z kursu chcą tylko jedno dziecko, niemowlaka? Oni zastrzegają: od czterech lat w górę, tak, żeby dzieci coś do nich mówiły. Czekanie na telefon z ośrodka adopcyjnego jest torturą. Myślą, że zapomniano o nich, bo procedury adopcyjne trwają co najmniej dziewięć miesięcy, jakby kobieta naprawdę była w ciąży. On zalicza w tym czasie operację kręgosłupa, bo doznał paraliżu nogi. Ale budowanie domu szybko go leczy. Sami tynkują, malują, kładą płytki. Wreszcie dzwoni telefon. Zostają rodzicami W ośrodku adopcyjnym na drugim końcu Polski, 17 godzin jazdy samochodem, pokazują im niewyraźne zdjęcia trojga dzieci. Jedno już tzw. nieadoptowalne, dziewczynka ma wtedy siedem i pół roku, chłopcy bardzo mali – półtora roku i dwa i pół roku. Po tej wizycie przeliczają, że i tak żyją skromnie, więc będzie ich stać na utrzymanie trójki. Jadą na spotkanie z dziećmi, przez lustro weneckie obserwują, jak one się bawią. Jeśli tam wejdą, już nie wyjdą. Wiedzą, że wcześniej jakaś para weszła, naobiecywała i nie wróciła. Dla dziewczynki to kolejny dowód, że nie wolno wierzyć dorosłym. Weszli. Te dzieci takie małe... Szok, bo obydwoje pracują w szkole średniej. Dziewczynka uśmiecha się nieśmiało, chłopcy zachwyceni. Na kolejnej wizycie dziewczynka nadal zdystansowana, chłopcy zaś tak spragnieni miłości… Pani z domu dziecka mówi, że kiedy wyjechali, jeden stał pod drzwiami i płakał. Jakby pytał, gdzie oni poszli. Na trzeciej wizycie zbierają dzieci biegające w ośrodku rekreacyjnym, pakują do samochodu, dostają reklamówki z ciuszkami nadającymi się jedynie do śmieci. Zostają rodzicami. Chłopcy nie mówią, noszą pieluchy, dziewczynka cały czas zdystansowana. Najmłodszy synek jest zbyt mały. W końcu rośnie, ale to kosztuje miliony przeczytanych artykułów naukowych i specjalne suplementy. Wożą chłopców na dostępne formy wczesnego wspomagania rozwoju. To za mało. Najmłodszy syn się nie zmienia. Słyszą: bunt dwulatka, bunt trzylatka, czterolatka, pięciolatka. Ile może być buntów? Adopcja w czasie pandemii. Te dzieci już raz zostały oszukane przez dorosłych Ona nie pamięta pierwszego miesiąca ani drugiego w roli matki. Wie, że wstawała o 5 rano, a o 23 udawało jej się zapiąć wszystko na ostatni guzik. Dzieci nie mają żadnych badań. Robią im więc pełne badania krwi – wyniki są złe. W domu dziecka nie dostawały pić, żeby nie moczyły pampersów, są odwodnione, tego mają za dużo, tamtego za mało. Starszemu synowi schodzi płatami skóra ze stóp i rąk, cierpi, płacze przy kontakcie z wodą. Jest niespokojny i uzależniony od telewizora – to wynik pobytu w rodzinie zastępczej. Kochać to za mało Gdy jeden z synów ma pół roku, biologiczny tata rzuca nim o ścianę, córka biegnie do sąsiadki, ta dzwoni na policję. Dzieci lądują w pogotowiu opiekuńczym, potem trafiają do rodziny zastępczej, która wysyła córkę do I klasy bez przygotowania przedszkolnego. Dziecko zaczyna lekcje o godz. 8, a potem do godz. 16 musi siedzieć w świetlicy bez obiadu, bo rodzice zastępczy twierdzą, że ich nie stać na obiady. Chłopcy są karmieni wyłącznie mlekiem, na które, jak się okaże, mają uczulenie. Kiedy przyjeżdżają do rodziców adopcyjnych, mają zniszczone głębsze warstwy skóry na policzkach. Kilka miesięcy zajmuje wyciągnięcie ich z problemu. Adoptowali chore rodzeństwo - daj im siłę do codziennej walki Córka, kończąc pierwszą klasę, z pierwszym świadectwem w ręku wraca do domu zastępczego i dowiaduje się, że od poniedziałku mają się wynosić. W poniedziałek zaczynają się wakacje. Nie będzie świetlicy, żłobka, do którego maluchy są wożone nielegalnie, bo przecież rodzice zastępczy mieli płacone za zajmowanie się nimi. Pierwszego dnia wakacji rodzeństwo ląduje w domu dziecka. Córka traci zaufanie do dorosłych. Dzieci potrzebują pomocy psychologicznej, ale przecież były także torturowane i głodzone. Mają liczne choroby. W książeczce zdrowia wpis: matka biologiczna wcześniej już miała dziecko. Córka opowie, że starsza siostra została zabrana przez biologicznego ojca i jest wychowywana przez niego i babcię. Biologicznej matce odebrano prawa rodzicielskie, a jednak rodzi kolejno córkę i synów. Odkrywają jeszcze jedno małe dziecko, bardzo chore, adoptowane za granicą. Postępują, jak ich uczono: przez pierwsze trzy miesiące dzieci nie mają kontaktu z nikim, żeby się przyzwyczaiły do rodziców i nowego domu. Ośrodek adopcyjny proponuje terapię grupową, ponarzekanie z innymi rodzicami. A oni chcą realnie pomóc dzieciom. Bo one nie uczą się przez doświadczenie. Kiedy zwyczajne dziecko włoży rękę do gorącej wody, poparzy się, więcej tego nie zrobi. Ale ich dzieci zwyczajne nie są. Rękę wkładają ponownie i ponownie. Oni słyszą: trzeba miłości, miłości, miłości. No to kochają, kochają, kochają. I nic z tego. Ona zna angielski, wertuje internet. Dowiaduje się, jakie są objawy niezaspokojonych potrzeb. Ośmioletnia córka chce nosić pieluchę, choć do niej nie sika. Ma też butelkę ze smoczkiem. Tak przeżywa utracone niemowlęctwo, należy pozwolić jej to przeżyć – piszą w mądrych czasopismach medycznych. Jeden z chłopców jest wcześniakiem, w karcie adopcyjnej napisano: brak chorób. Czują się oszukani. Z natury nie są nieodpowiedzialni, wiedzieliby, że z trójką ciężko chorych dzieci nie dadzą rady finansowo. Ale jest już za późno. Ośrodek adopcyjny mógł wychwycić problemy, wystarczyło np. mierzyć obwód głowy. Syn często się rani, nie widzi przeszkód na swojej drodze, jeśli coś go denerwuje, uderza głową w ścianę, zawiesza się kilka razy dziennie, świat przestaje dla niego istnieć. Diagnostykę robią na podstawie własnych obserwacji i wiedzy naukowej. Gdy mały się zawiesza, tulą go, on się wyrywa, ale oni go nie puszczają, mówią: kocham cię. Płacze i wraca do ich świata, spada napięcie mięśniowe, uśmiecha się i biegnie się bawić. Po czym uderza głową w ścianę. Jednak udaje się go wyrwać z jego świata. Nadal co prawda wpada na sprzęty, ale już patrzy w oczy. Na jego skórę nie działają najlepsze kremy dla dzieci. Wtedy ona stosuje nierafinowany olej kokosowy, którym smaruje małego pięć razy dziennie i w nocy. Kiedy ma trzy i pół roku, wypowiada pierwsze słowo: kokos. Tłuszcz przynosi mu ogromną ulgę. Dziś chłopiec ma osiem lat. FAS jest nieuleczalny Psychiatra na wejściu mówi, że obydwaj chłopcy mają alkoholowy zespół płodowy, czyli FAS, uszkodzenie mózgu i wady wrodzone. To dlatego najmłodszy syn był tak maleńki. Szedł do przedszkola, a po południu nie pamiętał, gdzie był. Pewnego dnia zaczął gasnąć w oczach. Szpital, ciężkie zapalenie nerek z powodu wrodzonej wady układu moczowego, operacja. Jest dzielny, jak zawsze. I jest najlepszym człowiekiem na świecie – wszystko by oddał, nawet jedzeniem, by się podzielił. A przecież był głodzony, przez pół roku siadał pod lodówką, płakał przez pół dnia. Ona kupuje wielkie garnki, w których gotuje do dzisiaj. Do syna po roku dociera, że w tym domu nigdy nie będzie głodny. Zawsze musi być więcej kanapek, niż potrzeba. Jeszcze w ubiegłym roku chłopiec upewniał się, czy są ziemniaki na zimę. Chce, żeby tata kupił szybki samochód, bo jakby zabrakło jedzenia, to wtedy pojedzie do sklepu. Nadal boi się o jedzenie, choć potrafi już powiedzieć dziękuję, kiedy jest najedzony. Budzi się, pyta, co będzie do jedzenia, najada się, pyta, co będzie na kolejne danie, co będzie następnego dnia… Dobrze, że ona lubi gotować. Załapują się na program unijny, biorą całą trójkę na diagnozę: u najmłodszego potwierdza się pełen FAS, starszy i córka mają FAS częściowy. Ona, która nigdy nie płacze, wtedy ryczy: FAS jest nieuleczalny, można jedynie łagodzić objawy. Jaką jeszcze cenę zapłacą jej dzieci za to, że biologiczni rodzice byli nieodpowiedzialni? Najmłodszy syn nigdy nie będzie w stanie stworzyć związku, nigdy nie będzie samodzielnym mężczyzną. Nigdy nie będzie dobrym tatą ani mężem. Rodziną są pięć lat, ośmioletni syn to mentalnie dwulatek. Wszystkie szafki mają zamki, żeby nie zrobił sobie krzywdy. Spuszczony na chwilę z oczu, bierze nóż i kroi, mimo że nie potrafi, kaleczy sobie rękę. W kolejnym tygodniu znów kaleczy. Regularnie wkłada rękę do wody z gotującymi się ziemniakami. Nie zdąży się sparzyć, bo matka czuwa, ale on ponownie wsadza dłoń do garnka. Tak wygląda ich życie. Jeden rodzic cały czas pilnuje najmłodszego. Gdy śpią, wychodzi z domu, idzie do sąsiada. Nie mogą pojechać na wakacje, bo w nocy jedna osoba musiałaby go pilnować. Śpią w salonie, drzwi w drzwi z pokojem synów, dom cały na biało, żeby ich nie rozpraszać. Tli się nocne światełko, drzwi do holu i balkonowe zamknięte na klucz. Chce się zabić Córka po I klasie nie umiała ani czytać, ani pisać, bo gdy późno wracała ze szkoły do rodziny zastępczej, natychmiast zajmowała się młodszymi braćmi. Tu, w małej, wiejskiej szkółce dostaje pomoc. Matka uczy ją czytać. Dziewczynka płacze. Dziś jest największą czytelniczką w gminie. Szybko nadrabia braki, uzupełnia ubogie słownictwo. IV klasę kończy ze świadectwem z biało-czerwonym paskiem. Prosi rodziców, by nadal jej pomagali. Trzeba sprawdzać plecak i wszystkie zadania, bo ani ona, ani bracia nie potrafią tego zrobić. Teraz córka ma taki przegląd raz w tygodniu, w piątek. Opowiada, co jej sprawia trudność, całą sobotę robi matematykę, na własne życzenie, bo wie, że musi robić dużo więcej niż inni, żeby mieć dobre oceny. W V i VI klasie też ma świadectwo z paskiem. Na olimpiadzie z języka polskiego okazuje się lepsza niż dziewczynki z VIII klasy. Sukcesów mnóstwo, wygrywa biegi, zdobywa tytuł laureata z matematyki. Sama z siebie nie chce brać udziału w konkursach, ale rodzice ją zachęcają. Jeśli dostaje choćby dyplom za udział, w domu jest wielka celebracja. W VI klasie rodzice kupują jej komputer. Wcześniej uważają, że nawet bez komputera i komórki dzieci mają zakręcone w głowach. Jeśli córka potrzebuje coś sprawdzić, robi to na komputerze rodziców. Narzeka, że mama jest wymagająca, co oznacza, że ma się umyć, stopy i zęby też. Codziennie trzeba o tym przypominać. Zakładają kontrolę rodzicielską, pozwalają pograć na komputerze. Zamiast grać, szuka czatów, ludzi, tworzy nowe tożsamości. Na co dzień uśmiechnięta, radosna, nie śpi po nocach, pisze o samobójstwie. To wychodzi na jaw. Komputer zostaje ograniczony. Córka tnie się, matka znajduje kartkę, że chce się zabić. W wyszukiwarce mnóstwo sposobów, jak może to zrobić. Rodzice po raz pierwszy czują się bezradni. Miłość w czasach zarazy. Reportaż Janusza Schwertnera Koleżanka ze Szwajcarii zakłada zbiórkę pieniędzy. Mogą sfinansować część terapii z oszczędności, ale co dalej? Pożyczka, kredyt? 10 spotkań to 1500 zł, wizyta u psychiatry – 170 zł albo państwowo dopiero za osiem miesięcy. A córka chce się zabić teraz. Matka zmienia hasło, córka je odgaduje. Nocami wchodzi na górę do swojego pokoju, uruchamia komputer. „Jestem w środku rozpaczy”, pisze. Na stronie na której grają w szkole w szachy, nagabuje ją pedofil. Pisze do niej jak z ostrego porno: „nadzieję cię na penisa i będę uderzał tobą o ścianę”. Wie, że ma do czynienia z 12-letnim dzieckiem. Wypisuje: „Jestem bogaty, mam basen, ożenię się z tobą, wkrótce przyjadę do Polski”. Matka wchodzi sprawdzić, czy córka się umyła. Ta wyłącza zasilanie. Ale mruga monitor, wszystko się wydaje. Zawsze staniemy za tobą Córka w nocy ucieka. Ojciec znajduje ją, jak zmierza w stronę rzeki… Matka ma chyba zawał, ale udaje, że jest OK, bo przestało boleć. Ma przecież te małe dzieci. Tak wyszło: chłopcy są bardziej mamusi, córka jest oczkiem w głowie tatusia. Dałby się za nią pokroić na najmniejsze kawałeczki. Rodzice płaczą. Rozmawiają z córką. Ona: – Chcę, żebyście pożałowali, że mnie wzięliście. Oni: – Masz pecha, trafiłaś na nas. Choćbyś na rzęsach stanęła i tak będziesz naszą córką, wszędzie cię znajdziemy, nigdy cię nie znienawidzimy. – O, ja wam jeszcze pokażę – odgraża się. – Próbuj, zawsze staniemy za tobą. FAS w Polsce nie istnieje Rodziców wiele różni, ale mają siebie. I mają to zdanie Terry’ego Pratchetta „rzeczy się wydarzają”. Się wydarzyło, trzeba się zastanowić, co zrobić. Jej bardzo pomaga zbiórka pieniędzy. Od razu zastrzega – nie chodzi o pieniądze. Dostała wsparcie. Dowiedziała się, że jej koleżanka straciła dwuletnią córkę. Teraz ma niepełnosprawne dziecko. Obydwie cieszą się z podobnych rzeczy, np. z podskoku wykonanego w wieku trzech i pół roku. Zwyczajne rodziny tego nie rozumieją. Ona w ciężkich chwilach ucieka w gotowanie, sprzątanie, segregowanie. Wieczorami czyta. On z córką ucieka do pasieki, którą założyli, bo dzieci lubią miód. Z początku kupowali w Biedronce, ale jak zobaczyli skład, stwierdzili, że nie będą tym świństwem karmić dzieci. Córka rozpoznaje bezbłędnie królową, dla matki pszczoła jak pszczoła. Na jego urodziny cała rodzina składa się i kupują cyrkularkę do obróbki drewna. Wieczorami robi ule i słucha muzyki. Idzie na trzy godziny do lasu, zbiera drewno. Po ucieczce córki tak dużo chodzi po lesie, że mają zapas drewna na 10 lat. Wcześniej buduje plac zabaw. Trzy zacienione hamaki, trzy huśtawki, zjeżdżalnię, zjazd tyrolski, czterometrową ściankę wspinaczkową. Dzieci z tatą chodzą na wycieczki. Łażą wiele kilometrów, przewracają się, pełen luz. Mama by tego nie wytrzymała. Ze zbiórki zagranicznej mają 3,6 tys. franków, z polskiej – jakieś 7 tys. zł. Ich historia jest w sumie pozytywna – w domu ciągle się śmieją. Ona gotowa studiować psychologię, trzeci kierunek, żeby fachowo pomóc dzieciom. Owszem, są w Polsce szkolenia z FAS. Za 800 zł, robione przez fundacje. A tak generalnie w naszym kraju dzieci z FAS nie istnieją, nie dostają żadnej pomocy. Chłopcy nie mieli rewalidacji w przedszkolu, w szkole. – Na szczęście – matka mówi to przez łzy – jeden z synów ma autyzm, drugi zaburzenia ze spektrum autyzmu. Tylko dzięki temu dostali orzeczenie o kształceniu specjalnym. Obydwaj płaczą, dlaczego wszystkie dzieci są lepsze od nich. Czują się gorsi. Stąd tylko krok do tego, co ma córka – do zerowej samooceny. Ostatnio mówi: – Nie warto we mnie inwestować żadnych pieniędzy, bo i tak nic ze mnie nie będzie. Widzi w sobie samo zło, mimo że jest otoczona miłością i opieką. Nie tylko przez rodziców, także przez babcię, ciocie i wujków. Średni syn dostaje nauczyciela wspomagającego, lubi szkołę. Przedszkolak od razu ma łatkę niegrzecznego, dzieci go odrzucają, bo nie słucha. Matka tłumaczy wychowawczyni, że on naprawdę nie słyszy, że trzeba do niego mówić twarzą w twarz i bardzo wolno, a jak pani mu każe usiąść, a ma potrzebę wstania, to i tak wstanie. Zostaje odroczony, bo nie nadaje się do szkoły. System działa tak, że gdyby dzieci nie miały autyzmu, nie otrzymałyby żadnej pomocy. Polscy rodzice adopcyjni często więc kłamią, bo kochają swoje dzieci. Psychiatrzy wpisują w papiery autyzm, chociaż wiedzą, że to FAS. Oni w poradni słyszą, że jak dzieci zaczną popełniać przestępstwa, dostaną godzinę rewalidacji. Z początku nie zwracają się do ZUS o świadczenia dla dzieci niepełnosprawnych, bo… jest dużo ludzi potrzebujących. Teraz świadczenia biorą. Dzięki zbiórce mogą opłacić całej trójce nowoczesną terapię słuchową. Ma naprawić braki z dzieciństwa w działaniu nerwu błędnego. Żeby umiały oceniać ludzi, kto przyjaciel, kto wróg. Pieniądze pójdą też na logopedę, bo najmłodszy syn mówi niewyraźnie. Rówieśnicy śmieją się z niego. Dermatolog (dzieci mają genetyczny trądzik dziecięcy) czy psychiatra (ostatnie badania córki 500 zł) zlecają badania, których nikt nie wypisze na NFZ. Wszystko robione prywatnie. Zagraniczne suplementy – fortuna. Dzięki nim najmłodszy syn urósł. A nawet zapamiętał jedną krótką piosenkę i pamiętał ją następnego dnia i następnego. Ale nigdy nie nauczy się jeździć na rowerze – naciskanie na pedały plus koncentracja na kierowaniu to za dużo. Najgorsze czeka ich w okresie dojrzewania. Bo najmłodszy np. nie zapanuje nad popędem seksualnym i zgwałci. Bo gdy coś robi, nie ma hamulca. Był bardzo agresywny, w przedszkolu od razu bił, teraz udało się to wyciszyć. Nie rozróżnia: moje – twoje, zabiera do domu rzeczy dzieci, matka je zwraca. Chłopiec ślini się. Mamy dla kogo rano wstawać – Tak bym chciała, żeby moje dzieci nie odstawały, żeby nie czuły się gorsze, zawsze z boku. Zrobiły olbrzymie postępy. Czy nie będą na garnuszku państwa? O to martwię się najbardziej – mówi ona. Ma podkrążone oczy i przedwczesne zmarszczki. Nie wygląda na 40 lat. Ośmiolatek nauczył się, ile to siedem razy dwa. Pamięta. Była celebracja: brawo, brawo, brawo. Córka będzie miała edukację domową, jest w VII klasie, rodzice dadzą radę. Jak ze wszystkim. – Nawet, jeśli na 15 minut idę do sklepu i wracam, to jest wielki huk: mamusia wraca. Mąż wyjdzie z domu na chwilę: no cześć tato, co u ciebie słychać. I ciągle ganianie i przytulasy. Mamy dla kogo rano wstawać. Córka ostatnio: – Nie mielibyście kłopotów, gdybyście nas nie adoptowali. Matka: – Mielibyśmy kłopoty, żyjąc ze świadomością, że nasze dzieci źle się mają. Data utworzenia: 22 stycznia 2021 16:47 To również Cię zainteresuje Masz ciekawy temat? Napisz do nas list! Chcesz, żebyśmy opisali Twoją historię albo zajęli się jakimś problemem? Masz ciekawy temat? Napisz do nas! Listy od czytelników już wielokrotnie nas zainspirowały, a na ich podstawie powstały liczne teksty. Wiele listów publikujemy w całości. Znajdziecie je tutaj. Ten tekst był opublikowany w czerwcu 2020 roku. Przypominamy go ze względu na wagę tematu. - Dwa lata temu adoptowaliśmy córkę, wówczas miała niespełna rok. Kiedy się rodziła, jej matka była pijana. Piła też w ciąży, jest alkoholiczką. To nie było jej pierwsze dziecko, które oddała do adopcji. O tym, że dziecko ma najprawdopodobniej FAS, wiedzieliśmy od samego początku. Nikt przed nami tego nie ukrywał w ośrodku adopcyjnym. Córka na pierwszy rzut oka wygląda jak normalna dziewczynka, nie ma dymorficznej twarzy, jest tylko bardzo drobna i niska. Ma prawie trzy lata, a wzrost półtorarocznego dziecka, ma też problemy metaboliczne, jeszcze nie mówi. Córka jest pod opieką lekarzy, rehabilitantów, psychologów. W naszym mieście nie ma specjalistycznego ośrodka, który diagnozuje dzieci z FAS. Jeździmy do innego miasta - opowiada matka trzylatki, której bardzo zależy na tym, aby dla dobra jej dziecka nie ujawniać to nie tylko problem dzieci oddanych do adopcjiPaństwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych (PARPA) szacuje, że co roku w Polsce rodzi się około dziewięciu tys. dzieci z zaburzeniami rozwojowymi powstałymi w wyniku kontaktu z alkoholem w czasie życia płodowego - FASD (ang. fetal alcohol spectrum disorder, czyli spektrum poalkoholowych zaburzeń rozwojowych). W Polsce FASD występuje nie rzadziej niż u 20 na 1000 dzieci w wieku od siedmiu do dziewięciu lat, w tym pełnoobjawowy FAS (najcięższe uszkodzenie ze spektrum FASD) u czterech na dr Anna Krysiukiewicz-Fenger, ordynatorka oddziału pediatrii w Szpitalu im. Św. Rodziny w Warszawie, zwraca uwagę na to, że alkoholowy zespół płodowy nie dotyczy tylko dzieci adoptowanych czy tych z rodzin, które mają ewidentny problem z Płodowy zespół alkoholowy zdarza się u dzieci matek, które dopiero w obliczu poważnych problemów zdrowotnych dziecka ostatecznie przyznają się do spożywania w ciąży alkoholu czy środków psychoaktywnych - mówi pediatra. Ekspozycja na alkohol w pierwszym trymestrze powoduje dysmorfie twarzy oraz rozwój wad wrodzonych, w tym ośrodkowego układu nerwowego (OUN) fot: shutterstock"Wypiłam dwie duże lampki wina i piwo. Strułam się tym strasznie"W serwisach społecznościowych funkcjonują zamknięte grupy dla rodziców dzieci z FAS. To miejsca wsparcia dla rodziców "FAScynujących" dzieci. Na różnych forach dyskusyjnych dla rodziców dzieci z FAS toczą się dyskusje na temat objawów, dostępnych terapii. Wśród wypowiedzi rodziców rzadko można trafić na głosy biologicznych matek. Zwykliśmy uważać, że FAS to problem dzieci adoptowanych, tych z prowincji, z marginesu. FAS nie wywołuje genetyka, tylko picie alkoholu przez matkę w ciąży, stąd to temat wstydliwy, wciąż tabu. Kiedy na jednym z forów kobieta napisała, że urodziła najprawdopodobniej dziecko z płodowym zespołem alkoholowym, w dyskusji pod jej wpisem ludzie sugerowali, że to "post pod publiczkę, śmierdzi rozmowami w toku"."Nie jestem alkoholiczką, nie pochodzę z 'patologii', mam wyższe wykształcenie. Po prostu chwilę za późno dowiedziałam się o nieplanowanej ciąży. Spotkałam się z koleżankami na babski wieczór. Wypiłam dwie duże lampki wina i piwo. Strułam się tym strasznie jak nigdy po takiej ilości. Dzieciaczek urodził się na pozór zdrowy. Po kilku miesiącach zauważyłam, że ma wypłyconą rynienkę pod noskiem. Poza tym ma delikatne szmery w serduszku. Jest dość wrażliwy na dźwięk. Mąż bagatelizuje problem, twierdzi, że nie chlałam całą ciążę, żeby nasze dziecko miało FAS. Wolę nawet nie myśleć o reakcji rodziny" - czytamy we wpisie zaniepokojonej matki, której ludzie odpisywali, że "wymyśla sobie". Np. tak:"Masz obsesję. Moja koleżanka chlała do trzeciego miesiąca ciąży, bo nic nie wiedziała, i dziecko jest zdrowe. Nie wymyślaj sobie historii, bo nie ma takiej potrzeby. Jak się boisz, to idź do lekarza, niech zdiagnozuje. Dzieci z FAS mają alkoholicy, a nie ktoś, kto raz wypił dwie lampki i je zaraz wyrzygał". Podejrzenia o FAS pojawiają się, gdy dziecko ma typowe dla tego zespołu zmiany w budowie ciała i w rozwoju fizycznym. FAS to najczęściej zaburzania w rozwoju somatycznym, małogłowie, cechy dysmorfii, czyli wąskie szpary powiekowe, spłycona rynienka podnosowa, bardzo wąska górna warga, bądź w ogóle brak tej części linii Zdarza się, że rozpoznajemy FAS tuż po narodzinach dziecka. Jednak alkoholowy zespół płodowy to szereg innych zaburzeń, które nie są ewidentne i widoczne. Znam dzieci, których rozwój początkowo nie wzbudzał podejrzeń, a dopiero zaburzenia mowy, trudności z uczeniem się, koncentracją uwagi, z pamięcią sprawiły, że zaczęliśmy szukać z rodzicami przyczyny - mówi dr Anna Krysiukiewicz-Fenger, która namawia rodziców, aby szczerze rozmawiali z lekarzem."Matki dzieci z autyzmem piszą książki o swoich dzieciach, a matki dzieci z FAS nie pokażą się publicznie""Pracując od 15 lat z dziećmi z FASD, ze zdumieniem stwierdzam, że dzieci te często przeszły szereg różnych badań medyczno-psychologicznych, ale ich matki nigdy nie były pytane o styl życia w okresie ciąży i o to, czy spożywały alkohol" - czytamy w tekście "Zrozumieć dziecko z FASD", którego autorką jest dr Teresa Jadczak-Szumiło, psycholożka rozwojowa, specjalistka w zakresie neurorozwoju i kilka lat temu tak mówiła w tekście "Wyborczej”: "Matki dzieci z autyzmem piszą książki o swoich dzieciach, a matki dzieci z FAS nie pokażą się publicznie, nie będą pikietować. Jeśli są to matki biologiczne, musiałyby się przyznać, że piły w ciąży. A to temat wstydliwy"."Jeśli mamy podejrzenia, pogłębiamy wywiad z mamą, pytamy konkretnie"Od czasu zdefiniowania FAS (płodowego zespołu alkoholowego) minęło ponad 40 lat. Badania naukowe wyjaśniają mechanizmy działania alkoholu na rozwijający się płód, jego negatywny wpływ na ośrodkowy układ nerwowy, który powoduje szereg zaburzeń rozwojowych, intelektualnych i Kiedy na oddział pediatryczny trafiają dzieci z zaburzeniami odżywienia, nieprawidłowym rozwojem somatycznym, nieprawidłowościami w rozwoju psychoruchowym, bierzemy pod uwagę, że te zaburzenia mogą być skutkiem ekspozycji na substancje psychoaktywne, alkohol podczas życia płodowego. Wiemy, że nawet jednorazowe spożycie alkoholu w ciąży może zadziałać uszkadzająco na płód. Jeśli mamy podejrzenia, pogłębiamy wywiad z mamą, pytamy bardzo konkretnie, wskazujemy na korzyści wynikające z postawienia wczesnej diagnozy. Tłumaczymy, że mając rozpoznanie, jesteśmy w stanie przewidzieć, jakiej pomocy dziecko będzie oczekiwać w przyszłości - tłumaczy ordynator oddziału pediatrii."Jest bardzo drobna, niska, ma małą głowę i spore problemy z nauką"Nauczycielka języka angielskiego w szkole podstawowej w mieście wojewódzkim jest przekonana, że trafna diagnoza dziecka pomaga pedagogom w pracy. Według niej inaczej pracuje się z dzieckiem, które ma zdiagnozowanie ADHD, spektrum autyzmu, a inaczej z uczniem, którego problemy są wynikiem ekspozycji na alkohol w życiu płodowym. - Mam w V klasie uczennicę, której mama piła alkohol, kiedy była z nią w ciąży. Dziewczynka wyróżnia się na tle klasy. Jest bardzo drobna, niska, ma małą głowę i spore problemy z nauką. Wychowuje się tylko z mamą. Matka deklaruje, że już nie pije, pracuje, uczennica jest dopilnowana. Kiedy nie było epidemii, spotykałyśmy się na zajęciach wyrównawczych - mówi nam nauczycielka i opowiada, jak wyglądała w tym semestrze praca zdalna z uczennicą: - Pracowałam z nią indywidualnie, dziewczynka korzystała z telefonu mamy. Ona bardzo się stara, jest miła, opowiada np. o tym, co robiła w weekend. Lubimy się, wiem, że uczennica chętnie ze mną pracuje, ufa mi. Ma problemy z koncentracją i zapamiętywaniem. Nie może zapamiętać kilku słówek z lekcji. A nawet jeśli już uda nam się opanować jakiś materiał, na drugi dzień nic już z tego nie pamięta. Nasze lekcje polegają na stałym powtarzaniu, utrwalaniu, przypominaniu. Uczennica ma też kłopoty z rozumieniem komunikatów, z wysławianiem się, z przewidywaniem, nie rozumie metafor. To, że znam jej przeszłość, bardzo mi pomaga. Nasza dyrektorka dostarczyła nam materiały na temat metod pracy z dzieckiem z FASD, FAS - opowiada Teresa Jadczak-Szumiło na stronie FASD podkreślała, że nie po to stawia się rozpoznanie, aby przypiąć rodzinie i dziecku etykietę, lecz po to, aby mu pomóc i po to, aby przygotować sieć placówek oferujących realną pomoc w zakresie leczenia, terapii psychologicznej i orzecznictwa."FASD występuje znacznie częściej niż inne zaburzenia neurorozwojowe. Chociaż mamy w Polsce dobre wsparcie dla dzieci ze spektrum autyzmu, ADHD, dysleksją i innymi chorobami, dzieci z FASD nie doczekały się żadnych systemowych rozwiązań mających pomóc im w procesie rozpoznania trudności i otrzymania właściwej pomocy. Ciągle brakuje miejsc, gdzie dzieci uzyskałyby rzetelną pomoc. Tymczasem wczesna diagnoza i terapia dla dzieci z FASD jest konieczna" - czytamy w tekście psycholożki. Rodzice dzieci z zespołem alkoholowym nie otrzymują pomocy systemowej. Dla państwa FAS nie jest niepełnosprawnością- Diagnoza FAS jest potrzeba przede wszystkim nam, rodzicom, abyśmy wiedzieli, jak ewentualnie pomóc dziecku. Dzieciom z FAS nie przysługuje opieka np. taka, jaką otrzymują dzieci ze spektrum autyzmu. Dlatego często jest tak, że lepiej diagnozować dziecko w kierunku spektrum autyzmu, bo tylko wówczas jest szansa na orzeczenie o niepełnosprawności, dostęp do rehabilitacji, subwencję oświatową - mówi nam mama, która adoptowała dziewczynkę z zespołem Jeśli w szpitalu zdiagnozujemy u dziecka płodowy zespół alkoholowym, kierujemy je do ośrodka wczesnej interwencji (OWI). To ośrodki, które kompleksowo zajmują się pacjentami. W zależności od tego, jaką stawiamy diagnozę, takiemu specjaliście pod opiekę dedykujemy naszego pacjenta. W ośrodkach powinien być monitorowany dalszy rozwój dziecka i zapewniona opieka psychologa, psychiatry, neurologopedy czy innego specjalisty, który pomoże dziecku. Zdajemy sobie sprawę z tego, że na konsultacje w ośrodkach wczesnej interwencji czeka się długo i są to miejsca, które skupiają nie tylko pacjentów z płodowym zespołem alkoholowym, ale wszystkie dzieci mające różnego rodzaju zaburzenia sensoryczne, zaburzenia w rozwoju psychoruchowym, dzieci, które są zagrożone nieprawidłowym rozwojem - o ścieżce leczenia dzieci z płodowym zespołem alkoholowym mówi dr Anna występuje znacznie częściej niż inne zaburzenia neurorozwojowe. Chociaż mamy w Polsce dobre wsparcie dla dzieci ze spektrum autyzmu, ADHD, dysleksją i innymi chorobami, dzieci z FASD nie doczekały się żadnych systemowych rozwiązań mających pomóc im w procesie rozpoznania trudności i otrzymania właściwej pomocy fot: shutterstockNie ma "bezpiecznej" dawki alkoholu w ciąży- Urodziłam dwoje dzieci. W każdej ciąży piłam alkohol. W pierwszych tygodniach, kiedy jeszcze nie wiedziałam, że jestem w ciąży, zdarzało mi się pić wino, raz byłam na mocno zakrapianej imprezie. W trzecim trymestrze pozwalałam sobie na kieliszek wina do kolacji, sugerowałam się wówczas tym, że narządy dziecka już są rozwinięte i lampka nie zaszkodzi. Mam zdrowe dzieci, ale zdarza mi się pomyśleć, kiedy np. córka ma kłopoty z nauką, podejrzenie o dysleksję, czy to kilka lampek wina w ciąży mogło mieć na nią wpływ, czy nie - o swoich obawach opowiada mama dzieci w wieku 10 i 7 lat. Przyjęte w Kanadzie standardy diagnozy FASD zakładają, że dawka alkoholu powodująca uszkodzenia naurorozwojowe płodu to dziewięć i pół lub więcej standardowych porcji alkoholu w tygodniu lub przynajmniej dwa epizody wypicia przy jednej okazji pięciu lub więcej porcji alkoholu. Zakłada się, że standardowa porcja alkoholu to szklanka piwa (250 ml), kieliszek wina (100 ml), kieliszek wódki (30 ml). (Za opracowaniem "Zaburzenia rozwoju płodu spowodowane spożywaniem alkoholu przez kobietę w ciąży. Karmienie piersią a alkohol" przygotowanym w 2017 r. przez ekspertów Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników oraz Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych).Siedem lat temu powstał w Polsce pierwszy ośrodek, który zajmuje się kompleksowym leczeniem dzieci, których matki spożywały w ciąży alkohol. Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD działa przy Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im św. Ludwika w informacji: cie również zainteresować: "Zakrapiane" rodzicielstwo. Pijemy przy dzieciach, tylko niektórzy się tego wstydzą. A pijemy coraz więcej

dziecko z fas w przedszkolu